Dödskampen!

Det var den 26 april 2022 som hela min värld rasade samman. Min älskade man Jim förlorade sin kamp mot den ondskefulla cancer som han kämpat mot i 6 år. 

Mars 2016 fick Jim veta att han hade cancer, en väldigt ovanlig cancertyp vid namn PMP (Pseudomyxoma Peritonei) och den drabbar ca 1-3 fall/miljon och år. Det är ett cancerogent slem som hos Jim bildats efter en brusten blindtarm (vilket han var omedveten om) och som sedan spridit sig i hela buken. En operation var från början inte aktuell då spridningen var så pass stor, men efter att alternativen övervägts och Jim var i så bra fysisk form, ville man ändå ge det en chans.

Operationsdagen blev den 4 maj 2016 och i 14 timmar utfördes en Hipec operation (Hypertermisk Intraperitoneal Kemoterapi). Ingreppet innebar ett stort snitt över hela buken, för att ta bort alla synliga tumörer, avlägsna berörda organ eller delar av organ och sedan skölja buken med varma cellgifter. För Jims del innebar det att mjälte, gallblåsa, blindtarm, stora delar av tunntarm och tjocktarm, hela bukhinnan, delar av levern avlägsnades och samtliga övriga organ så som lungor m.m. skrapades. Efter operationen följdes en tuff tid med många bakslag innan han efter en dryg månad fick komma hem igen. 

Det här var början på en lång resa fylld med förhoppningar, besvikelser, operationer, behandlingar, men också mycket glädje. 

Idag är det den 26 april 2023 och årsdagen efter Jims bortgång, en dag som känns som igår, men ändå så långt borta. Det som jag tänker tillbaka mest på är hans sista tid i livet och hur mycket som skedde på så kort tid. 

Under det senaste året kämpade Jim med extrema smärtor och det var en ständig kamp med olika komplikationer som hela tiden tillstötte. Men han var en fighter och trodde hela tiden att mirakel kunde ske, han var medveten om att cancern aldrig skulle gå att bota, men hoppet om att han skulle få mer tid levde kvar. 

Det var eftermiddag söndag den 3 april 2022 och just den här dagen tittade solen fram och vi satte oss ute, vilket Jim vanligtvis inte orkade. Så att få sitta där i solen tillsammans med honom kändes lite lyxigt, medan vi satt där, njöt av den fina stunden i solen hörde Jims bror av sig. Han frågade ifall han tillsammans med en av sina söner fick komma över på en snabbfika, och då Jim för dagen var piggare tyckte vi att det skulle vara trevligt. 

Under tiden vi satt där så vänder sig plötsligt Jim mot mig med smärtsamma ögon och säger; ”Det känns som något har gått sönder inuti mig och det känns konstigt.” Han tog en penna, en servett från bordet och började skriva något. Jag frågade förbryllat vad han höll på med och han svarade att han behövde skriva ner sin sista vilja på papper. Det var bara vi två som hade pratat om hur han ville bli begravd och han ville få det nedskrivet, så att ingen skulle kunna ifrågasätta mig. Jag föreslog då att jag kunde hjälpa honom efter att hans bror varit på besök. Efter det blev han lugn och jag hjälpte honom sedan till soffan för att få lite vila. 

Jims bror kom strax därefter och vi hade det trevligt med bra samtal och Jim var piggare än vanligt, vi drack kaffe och åt bullar. Strax efter att dom hade åkt så tog det inte lång tid förrän Jim sa till mig att han behövde kräkas, jag skyndade mig snabbt med en kräkpåse till honom. Synen av vad som kom ur honom var fruktansvärd, han kräktes rent blod i extrema mängder och att se allt blod fick mig att vilja ringa ambulans, men Jim ville i vanlig ordning inte hamna på akuten. Jag kontaktade hemsjukvården som försökte hitta en lösning för stunden och de beslutade att det var ambulans till akuten som gällde om situation försämrades. Oron höll i sig genom kvällen och natten, men kräkningarna uteblev. Morgonen därpå kontaktades vi av läkaren på ASIH och ansvarig kirurg på SÖS med beskedet att Jim skulle bli inlagd direkt på avdelningen. 

En röntgen visade att tumörer som har vuxit in i magsäcken och även på andra ställen i buken hade slitit sönder nya blodkärl, något som man vid flera tillfällen har försökt att laga. Återigen beslutar man att göra ett försök, men det dröjde till dagen efter innan en operation vart möjlig, då man behövde ett erfaret läkarteam.

Nya blodkräkningar kom under måndagskvällen och Jim var i mycket dåligt skick, men han ville ändå att dom skulle utföra operationen med en förhoppning att kunna få må bättre.
På tisdagsmorgonen var operationen planerad och då man sagt att Jim stod först på listan så åkte jag inte in till sjukhuset, men det drog ut på tiden och Jim började känna sig allt sämre och hörde av sig till mig flera gånger och vart mer frustrerad för varje gång då han hade väldiga problem med sina smärtor.

När han sen strax efter lunch ringde igen hörde jag hur svag han var, paniken i hans röst och han var livrädd då smärtorna var outhärdliga. Ett stort sjukhus som SÖS kunde inte ge honom den smärtlindring han behövde och jag hade blivit utbildad av hemsjukvården att kunna ge sprutor mot smärtan för det gav Jim dom bästa förutsättningarna här hemma. Så jag bestämde mig för att åka in till sjukhuset för att ge honom en ordentlig dos, men precis när jag satt mig i bilen, fick jag ett sms från Jim att dom nu hämtade ner honom för operation.

Återigen den jobbiga väntan för att se att Jim skulle orka ta sig igenom ytterligare en operation och då han var i väldigt dåligt skick så hade jag en stark oro inom mig att det inte skulle gå bra denna gång.
5 timmar senare ringer kirurgen och berättar att man nu har försökt laga dom blodkärl som var sönderslitna, men att man inte kunde garantera hur länge det skulle hålla denna gång, men för mig var det viktigaste att han levde.
Strax därefter får jag ett sms från Jim som säger att han inte vill att jag ska komma till sjukhuset då han bara vill få sova och även om jag visste att jag ”bara” skulle få sitta och höra hans andetag och att det handla om hans omtanke för mig, då även jag behövde få all vila jag kunde, så kändes det jobbigt.

Redan dagen efter operationen så skulle Jim få åka hem och när jag kom för att hämta honom såg jag att han inte var i skick att komma hem, men envis som synden så skulle han hem. Men för första gången efter alla operationer han gått igenom så orkade han inte gå ner till bilen, utan det blev rullstol till huvudentrén och där satt han och vänta tills jag hämtat bilen.

Väl hemma var Jim i otroligt dåligt skick och hemsjukvården ifrågasatte hur man kunde skicka hem honom, men Jim var fast besluten att stanna hemma och sova i sin egna säng.

Tidig torsdagsmorgon började han kräkas blod igen och han kallsvettades så han var sjöblöt, blodtryck, syresättning och kroppstemperaturen tok sjönk och han hade panik. Jag ringde 112 och som tur var fanns det en ambulans i närheten som var här inom 15 minuter och jag lovar; det var dom längsta minuterna i mitt liv och min känsla var att han nu inte skulle orka längre, utan dö ifrån mig här hemma.

När ambulansen väl var här så tog det en stund innan dom kunde få han så pass stabil för att transportera honom och sen gick det med ilfart till SÖS. Jag tog egen bil och väl på plats så hade man lyckats få han stabilare och en röntgen var bokad samt att man redan hade fått en sängplats på samma avdelning som han hade åkt hem ifrån dagen innan.

Väl på avdelningen så pratade jag med ansvarig kirurg och dom hade haft en akut läkarkonferens om Jim och beslutat att inga fler operationen var möjliga då röntgen återigen visar att nya kärl brustit och att nästa steg nu var att planera en palliativ vård.

När jag var på väg in till SÖS efter att Jim åkt iväg i ambulansen så pratade jag med Jims onkolog Cecilia Meark, då vi egentligen skulle träffa henne den dagen då tanken var att Jim eventuellt skulle få börja en ny bromsade behandling. När hon förstod hur kritiskt det var med Jim så rekommenderade hon mig att komma i kontakt med en smärtspecialist vid namn Tora Campell, då hon var den bästa och skulle jobba på SÖS. Så när kirurgen sa att vi nu skulle planera palliativ vård så bad jag om att få träffa Tora, enligt kirurgen så jobbade hon inte kvar längre men att dom hade andra duktiga inom samma område.

Besviken gick jag in till Jim, som var vaken men med extrem smärta och berätta att vi nu måste ta beslut att sätta in en smärtpump, något han inte hade velat innan. Men nu förstod han att det var alternativet för att ge honom den absolut bästa smärtlindring.

På fredagen fick vi reda på att vi skulle få träffa smärtspecialisten och strax därefter kommer Tora Campell in i rummet och jag blir så glatt överraskad att jag började gråta. Men efter jag hade samlat mig så hade vi ett mycket bra samtal där hon noggrant förklarade vad man planerade och vad vi skulle kunna förvänta oss av den nya smärtpumpen, då man även valde att kombinerade in en låg dos av lugnande medel för att på så sätt ge en så bra smärtlindring som möjligt. Redan samma kväll sätter man in smärtpumpen och vi hade en förhoppning att den ska ge Jim en bra smärtlindring så han kunde få möjlighet att komma hem igen.

Nästa morgon, lördag 9 april åker jag in till sjukhuset på förmiddagen, när jag kommer i korridoren så ser jag att dörren till Jims rum står öppen och städvagnen står utanför, vilket inte är konstigt. Men när jag tittar in i rummet så är det tomt och hans säng är borta. Skräcken som gick igenom min kropp går inte att beskriva och tankarna ska vi inte prata om; Vad har hänt? Vart är han? Har han dött? Varför har ingen ringt?

Jag samlade mig och frågade sköterskan vart Jim hade tagit vägen och fick veta att han hade flyttats och låg i ett provisoriskt rum för tillfället, hon sa även att läkaren ville prata med mig. Jag gick bort till där man sa att han låg och fick ännu värre chock, Jim var helt borta och hade kort, rosslande och stötvis andning och det såg verkligen ut att han när som helst skulle ta sitt sista andetag. Paniken slog till och alla känslor kom på en och samma gång och återigen tanken att han nu kommer dö ifrån mig.

Strax därefter kommer läkaren; hon berättar att under tidig morgon hade Jim ringt på larmklockan och när dom kom in på rummet så låg han på golvet i sin egen avföring, mer eller mindre medvetslös och hade inte återfått medvetandet.
Efter en stund flyttade man Jim in på sitt rum och strax därefter kom smärtspecialisten Tora då hon hade fått meddelande om Jims händelse. Hon tyckte det var konstigt att han skulle bli medvetslös, men menade på att hans kropp har kämpat så hårt att den nu börjar ge upp och att jag skulle förbereda mig på att döden närmar sig.

Under allt det här så hade jag kontaktat dom närmsta inom familjen som kom till sjukhuset för att få spendera lite tid med Jim, en jobbig känsla, men samtidigt fick vi en fin stund ihop.

Jim skulle nu behöva flyttas till en Palliativvårdavdelning och att sitta där och inse att ens livs kärlek snart skulle dö och att behöva ta beslut om vart han skulle spendera sin sista tid, det var en mycket bisarr känsla.

Men jag tog ett beslut och sent på måndag den 11 april kom en sjuktransport för att transportera honom till den Palliativvårdavdelningen på Handens Sjukhus, men även om Jim inte var vid medvetande så skrek han av smärta när dom flytta honom till båren, vilket skar i mitt hjärta.

Bemötandet vi fick på Handens Sjukhus var fantastisk och dom såg verkligen på mig att jag var helt slut, vilket inte var så konstigt då jag dom senaste dygnen knappt hade sovit och någon aptit hade jag inte. Men dom fick mig tillslut att inse att jag behövde äta något, så det blev te, juice och smörgåsar, vilket var fantastiskt gott.

En sak som Jim och jag hade pratat om var att han ville att jag alltid skulle åka hem och sova ifall det inte var tydliga tecken på att han var i slutskedet på livet och jag försökte verkligen hålla mitt ord att alltid åka hem för att få några timmars vila. Nu erbjöd man mig en säng i hans rum, men jag höll mitt ord efter personalen sagt att chansen att han skulle somna in under natten var liten.

Dagen efter så var Jims status oförändrad och att kliva in på hans rum var smärtsamt, jag ville bara få prata med honom igen, säga hur mycket jag älska honom och bara ge han all min kärlek och även om jag visste att han skulle dö ifrån mig i förtid så kom verkligheten ikapp och känslan av maktlöshet, förtvivlan och rädslan att bli ensam var överväldigande.

Den här dagen fick jag även träffa ansvarig läkare och vi hade ett långt och fint samtal där hon berättade vad jag kunde förvänta mig. Hon sa att hon såg en döende man, men kunde inte säga hur lång tid han hade kvar, dagar eller veckor.

Jag skämta lite om att hon inte kände Jim och att han brukar kunna chockera oss och kanske vaknar igen, men hon bara skratta och sa att det inte var så troligt denna gång.

Den kvällen hade jag ett långt känslosamt samtal med vår dotter Nathalie som sedan en lång tid tillbaka hade en resa till USA bokad och skulle åka inom några dagar och vara borta en månad. Självklart var hennes känsla att hon inte kunde åka, hennes pappa låg för döden och hon var tvungen att stanna hemma. Men det jag visste var att Jim inte ville att hon skulle sitta hemma och vänta på att han skulle somna in, utan åka till USA, vilket även jag ansåg var rätt, men självklart var beslutet hennes.

Onsdag den 13 april och jag hade precis parkerat bilen vid sjukhuset så ringer min telefon, i displayen står Jim namn. Jag blev väldigt förbryllad och många tankar gick runt i huvudet och det enda som kom till mig var varför en sjuksköterska ringer från Jims mobil. När jag svarar hör jag en svag röst och det var Jim och jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta.

Känslan var att någon skämta med mig, men det var verkligen Jim och det han ville säga var att jag skulle ta med kalsonger till honom och sen orka han inte prata mer. När jag sen kom upp till hans rum, efter jag varit och köpt kalsonger så hade läkaren precis kommit dit och hon bara tittade på mig och skakade på huvudet och där satt Jim i sängen och log kärleksfullt mot mig. Den varma känsla man kände då var helt fantastisk, att se honom vaken, även om man såg att han var svag, men veta att jag kommer få prata med honom och ge alla min kärlek.

Läkaren förstod inte vad som hade hänt, men troligtvis hade den smärtlindring som han fick på SÖS knockat honom totalt och då man bytte till en annan smärtlindring när han kom till den palliativa avdelningen så var det den enda förklaring man hade. Att få höra av sig till familjen och berätta att Jim hade vaknat var underbart och alla bara skratta och sa, den där mannen slutar aldrig chockera oss.

Dagarna gick och Jim hade extrema smärtgenombrott, men försökte ändå äta och även ta sig upp för att röra på sig, då han visste att om han börja visa sig stark så skulle möjligheten att få åka hem bli större.

Vi planerade att Jim skulle få åka hem på dagspermission på påskafton, men på torsdagskvällen började han må mycket sämre igen. Man besluta att ge Jim mer blod då hans Hb värde var väldigt lågt vilket indikerade att det fortfarande läckte inne i kroppen, men övriga organ fungerade enligt alla prover och förhoppningen var att blod skulle ge honom mer kraft.

Fredagen den 22 april så togs nya prover och under ronden så sa läkaren att Hb värdet inte hade ökat något nämnvärt. Jag frågade om man kunde ge mer blod och vad det skulle göra för skillnad för Jims tid kvar i livet och svaret blev; någon dag. Då titta Jim på mig och jag förstod, han orka inte kämpa längre och jag frågade honom om det fick räcka nu och svaret jag fick var en motfråga; han frågade om det var okej för mig att han nu gav upp kampen.

Hur smärtsam känslan än var så hade Jim kämpat så länge för att finnas kvar hos mig, barnen och familjen och han skulle slippa kämpa mer, så för mig var svaret självklart ja. Han hade gett mig, oss så mycket mer tid än vad vi hade drömt om och jag var redo att låta han gå vidare till en bättre plats, utan smärtor.

Man skulle nu sätta in en till pump med lugnande medel som skulle hålla honom ”nedsövd” tills kroppen besluta sig för att ge upp. Jim ville sätta in den direkt, då han kände att beslutet var taget och ville inte behöva vänta då ångesten hade börjat komma över honom.

Även om jag förstod hans känsla så var det viktigt för mig att den närmsta familjen skulle få komma och ta farväl innan han gick in i sin ”dvala”, så den natten fick han en spruta med det lugnande medel. Dagen efter kom familjen och vi hade en fin stund ihop där några åt gången fick sitta hos Jim och prata. Även om det var jobbigt för honom och smärtorna var hemska så tog han sig igenom någon timme innan vi besluta att pumpen skulle kopplas in.

Återigen dom känslostormar som går igenom en när man vet att man nu aldrig mer kommer få se hans fantastiska leende, få pussa på honom, ligga i hans varma trygga famn och höra han säga att han älskar mig, det var fruktansvärt. Men jag försökte ändå hålla ihop, då jag visste att det kunde ta lång tid innan hans hjärta skulle tillåt honom få ro.

Sent på kvällen, när medlet börjat göra verkan och han ”sov” valde jag att åka hem för att få sova lite, dagen efter när jag kom till honom igen så vart verkligheten ännu starkare, då man såg hur han bara under natten hade börjat tyna bort.

Måndag 25 april och det enda jag kunde göra var att sitta hos honom, prata, gråta och bara vara. Jag pratade även med läkaren gällande hans kvarvarande tid och hon trodde det kunde ta någon vecka till då alla värden var bra och man kunde inte se några andra tydliga tecken.

På tisdagen så var det ännu mer uppenbart att han verkligen höll på att tyna bort, ansiktet var insjunket och kindbenen blev så markanta och han låg där i sängen och dregla. Min älskade, fina man var verkligen på väg att lämna mig och den kvällen ville jag inte lämna sjukhuset, men fortfarande var man väldigt tydlig att man inte trodde det var dags ännu. Jims mamma hade även kommit dit för att stanna i några timmar och jag kände att han inte skulle behöva vara ensam allt för länge, så jag åkte hem för att sova några timmar.

Kl. 22.45 ringer telefonen och jag hade precis slumrat in. När jag såg att det var från sjukhuset så förvänta jag mig att få höra att han hade blivit sämre och att vi bör komma in. Beskedet jag fick var att Jim nu hade somnat in och jag minns att allt bara blev stilla och tomt i mitt huvud.

Jag stålsatte mig, ringde dom närmsta och till slut möttes vi upp utanför sjukhusentrén och alla är så ledsna, men på något konstigt sätt känner jag mig helt lugn, en ro att Jim äntligen har fått komma till en bättre plats och jag var helt övertygad om att han valde att gå vidare den kvällen och att han ville få göra det utan mig vid sin sida.

Att gå in på hans rum och se honom ligga där var sorgset, men fint. Han låg med ett leende på läpparna och då visste jag att min känsla var rätt, han hade tagit ett beslut att lämna jordelivet och var nu tillfreds.

Men sen kom nästa tuffa utmaning för mig, vår dotter hade valt att åka till USA efter att Jim hade vaknat och att han själv kunde säga att det var viktigt för honom att hon åkte och att hon alltid kunde komma hem tidigare om hon ville det. Att ringa det samtalet var så fruktansvärt hjärtskärande, där och då ångra jag bittert att hon inte var hos mig, men visste att hon hade dom bästa hos sig som tog väl hand om henne och vi hade ett fint samtal. Vi beslöt att hon skulle försöka stanna kvar de sista veckorna, efter jag lovat att jag var okej med det, då jag hade övriga familjen och vänner omkring mig samt att jag verkligen ville att hon skulle få landa i sorgen på en fin plats som Florida.

Det här var 26 april 2022, en dag jag aldrig kommer glömma och ett år har nu gått, livet har varit en bergodalbana med känslor, sorg och saknad. Men jag har hela tiden känt mig lugn och vetat att Jim är med mig och det har hjälpt mig framåt, även om vissa dagar är tuffare än andra.

Det här var en berättelse om Jims sista tid i livet, men bara en början på en lång berättelse om livets olika skeden och som kommer innehålla mycket. Man kommer skratta, man kommer gråta, man kommer även få sig tankeställare. Men det viktigaste för mig med att berätta min och Jims livshistoria, är att visa att man kan gå igenom ett helvete men ändå ha ett bra liv. Sen att Jim förlorade sitt, är tragiskt, men här var det en dödlig sjukdom som satte stopp för honom. Men som för mig där livet har kantrats av psykisk ohälsa och allt det har inneburit, så har jag tagit mig framåt och även om jag har fysiska och visa psykiska problem kvar efter min krasch och den utmaning det varit under Jims cancerresa så känner jag en sån livskraft och vill hjälpa andra att våga ta steget att böja prata om hur dom egentligen mår.

Varma kramar!